首幅银屑病患者AI职业肖像：驶出银白世界，一辆出租车开向医学与人生的交汇点

摘要： 导语“满医生，我这一辈子都被这个病毁了。”“我这就是病急乱投医啊。”“如果这里也看不好，我就彻底放弃了……”作为很多患者就诊经历的最后一站，浙江大学医学院附属第...

导语

“满医生，我这一辈子都被这个病毁了。”

“我这就是病急乱投医啊。”

“如果这里也看不好，我就彻底放弃了……”

作为很多患者就诊经历的最后一站，浙江大学医学院附属第二医院皮肤科主任满孝勇常在诊室里听到这些话。看着墙上新挂上的AI肖像画，他都会反问患者一个问题：“你知道这个病，现在已经可以‘治好’了么？”

满孝勇教授支持首幅银屑病患者AI职业肖像创作

“白了”的皮肤，“黄了”的工作和人生

多年前，一个二十多岁的年轻人走进了满孝勇的诊室，他全身覆盖银白，几乎没有一块完好的皮肤，关节也有损害，露出一双畸形的手。他就是小特（化名），一位重症银屑病患者。

“我至今仍然一直一直记得他，因为与其说走进来，不如说他是左一下右一下，摇晃着挪进诊室的。当时他几乎丧失了行动能力，已经不能正常生活，更不要说工作了。”满孝勇教授回忆道。

图片由AI绘制

虽然只有二十几岁的年龄，但在来到这里前，小特已经在全国各地辗转治疗了许久，而他也并不是个例，满孝勇说：“当时来到这里的患者，往往都是病程很长的。”

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。临床表现为鳞屑性红斑或斑块，局限或广泛分布。中国有超过700万银屑病患者，约2/3的患者在40岁以前发病。

青壮年高发的特点给2/3这个数字蒙上了一层阴影，因为这背后是一个个正在求学、求职、学习、工作的鲜活的人，在他们最能创造人生价值的黄金时期，突然被打上一层银白的印记，人生轨迹也被硬生生掰向另外的方向。那些本该握着书本、简历、策划案的手，如今攥住的是各种药瓶。那些曾经憧憬过的充实的职场生活、丰富精彩的人生，现在却都“黄了”。

飘轻的银屑，巨大的压力

被银屑吞噬的不仅仅是患者的皮肤，还有他们的自尊。

“时至今日我们还在反复科普强调银屑病不传染，”满孝勇谈到：“我们以前会把银屑病叫做‘牛皮癣’，是因为中医上习惯把这一类掉皮屑的疾病称为‘癣’，但‘癣’是一类真菌感染，往往具有传染性，比如手癣、脚癣、头癣。所以现在仍然有很多人看到这种皮肤上的银屑，就会觉得这个病传染，我要离他远一些。”

随着疾病教育的深入，越来越多的人摒弃了“牛皮癣”的错误观念，认可银屑病是一种免疫介导性疾病，但是“离他远一点”的印象却和银屑病本身一样“反复发作”。偶然不经意的一瞥，略显警惕的目光，甚至嫌弃的躲避，对于任何一个正常人来讲，都会带来巨大的压力。

“我们不是银屑病患者，没有办法感同身受他们的痛苦和压力，但是巨大两个字非常贴切。不只一个患者跟我说过，我宁愿得其他不好的病，也不想得银屑病。”满孝勇举了一个例子，“我基本不加患者的个人微信，但这个人我单独加了他。30出头的年纪，爆发银屑病后妻子抛下他带着女儿走了。辗转各处，尝试各种治疗方法都没有好转。作为一个保险推销员，脸上、全身的皮损让他没有办法正常和客户交流，几乎给他的事业判了死刑。经历了一次次打击，他对治疗已经完全丧失了信心。他说，满医生你这里就是终点，如果在这我还看不好，以后也就不看了，放弃了。”

当医学不断跨越山峰，一个小小的出租车司机出发了

“你知道银屑病，现在已经可以‘治好’了么？” 满孝勇这样问保险员。

“许多年前电线杆上贴的最多的就是治牛皮癣偏方，小广告满天飞，因为那时候我们没有好的治疗方式，但现在完全不同了。”满孝勇说。

作为存在时间最久的皮肤病之一，人类医学与银屑病的抗争长达千年。散发着刺鼻气味的煤焦油曾被患者用来缓解症状，光疗也曾被患者所依赖。

而当发病机制逐渐清晰，局部外用药物、免疫抑制剂开始为银屑病治疗带来突破。直到2004年，首个银屑病生物制剂获批上市，揭开银屑病生物制剂治疗时代的序幕。

“从2004年至今的21年时间里，皮肤科治疗取得了翻天覆地的改变，现在就是银屑病治疗的黄金时代。”满孝勇说：“在生物制剂应用前，我们对银屑病的治疗目标是把病情稳定住，不加重，不恶化。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用，我们现在的治疗目标已经提升到实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI100或PASI90），不单纯是一时的清除，而且是一个长期的、保持很好的皮损清除。”

“当然这个目标的实现也需要长期的管理，不仅是医生对患者的慢病管理，也需要患者自我管理，遵循医嘱积极配合，避免自行停药或减药，成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常的学习、工作。”

当医学发展不断跨越山峰，皮损清除，关节畸形舒展开来，仅仅半年的时间，小特重新学会了“走路”。他打电话给满孝勇，声音里透着兴奋：“满医生，你知道我现在在干什么吗？”没等满孝勇回答，他就迫不及待地宣布：“我在开出租车了！”

图片由AI绘制

开车，对普通人来说或许再平常不过，但对小特而言，却是他撬开那道将他隔离在外的大门，重新获得社会属性的象征。满孝勇忽然意识到，医学的终极目标或许不仅仅是治愈疾病，而是还人以正常的生活。

所以不论是在医学会议上，还是日常接诊中，满孝勇都会强调，尽早使用生物制剂，因为早治早好，早日回归正常的工作生活。

当成为出租车司机的小特驶向新生活的时候，还有更多看似渺小的梦想被唤醒、被激活，更多的银屑病患者开始拿回自己在职场、在生活中的主动权。

医学的进步，最终是为了让人能重新“行走”，不论是脚下的道路，还是人生的轨迹。

在第一个皮肤科AI门诊，诞生的第一幅银屑病患者 AI职业肖像，未来已来

现代医学发展探索的脚步从未停歇，因为患者仍然在等待。

虽然患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI100或PASI90）已经成为可能，但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病，面临复发风险。“不要认为银屑病的治疗效果这么好了，就不需要再向前发展了。银屑病的治疗目前刚刚走过第一步，它不是‘不死的癌症’，而是人类医学终将跨越的山峰。”满孝勇坚信。“虽然我们无法预计‘治愈’的那天何时到来，但是我们应该积极拥抱未来。”

2024年12月，浙大二院试运行了首个皮肤病 AI 门诊，迈出了拥抱未来的第一步。“AI 已经逐渐融入医疗领域的各个方面，要让我们的医生更早的认识到AI在我们皮肤科的作用。” 满孝勇相信，AI不仅能够辅助多种皮肤疾病的诊断与治疗，对医生的培养也非常重要。“不是每个医生都能知道这些疾病，这么多的治疗方案，特别是年轻医生，AI的大量案例对于培养医生的整体思维方面能够起到重要作用。”

除了医学的探索，社会力量的支持同样令人振奋。

2024年，强生创新制药发起了“此地无银”公益项目，首次聚焦银屑病患者学业、职业公平发展。2025年，强生以AI之手，与医生共创首幅银屑病患者AI职业肖像，希望通过科技的力量，让更多人科学认知银屑病，鼓励更多患者从“此地”开始，公平追求学业、职业发展。

当人们的认知开始改变，银屑病患者的未来也将被重新书写。

从实验室到诊室，从医学进步到社会支持，银屑病的“治愈”正在形成闭环。因为真正的治愈，从来不只是皮肤的重生，更是尊严和生活的复苏。